ABSTRACT
Com o envelhecimento populacional, as doenças crônico-degenerativas aumentaram. As demências destacam-se devido à perda cognitiva progressiva que compromete o desempenho nas atividades cotidianas, reduzindo a autonomia e a independência. A responsabilidade pelo cuidado modifica o cotidiano dos cuidadores, causando desgaste físico e emocional. Objetiva-se avaliar o nível de sobrecarga dos cuidadores dos pacientes com demência e seus fatores, caracterizar a amostra de pacientes e cuidadores e identificar as atividades cotidianas comprometidas pela demência. Como método, o estudo descritivo, exploratório, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa/FAMERP parecer n.o 358.178, realizado de setembro a dezembro de 2013, com 31 cuidadores de pacientes com demência, atendidos no ambulatório de um hospital de referência. Os cuidadores assinaram o Termo de Consentimento Livre e Pós-Esclarecimento, sendo submetidos à aplicação dos questionários: Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit e entrevistas semi-estruturadas. Os resultados mostraram que, conforme o quadro de demência progride, há redução da autonomia e independência do idoso. O Teste de Qui-Quadrado de Fisher mostrou significância estatística na redução da realização de atividades de lazer, pelos idosos, antes e após o quadro de demência (p=0,0181). Dentre os cuidadores avaliados, prevaleceu o gênero feminino, com média de idade de 53±12,4 e redução da realização de atividades de lazer, pelos cuidadores, antes e após de assumirem o papel de cuidador informal (p=0,0402)...A análise estatística, utilizando a análise de correlação de Spearman, mostrou correlação entre o aumento de sobrecarga e redução da prática de atividade de lazer (p=0,0078). Como conclusões: a redução ou anulação da atividade de lazer na vida cotidiana implica na qualidade de vida desses cuidadores, o que pode ser evidenciado pela sobrecarga apresentada. Os dados indicam necessidade de atenção da equipe multiprofissional de saúde para esses cuidadores, dentre eles o terapeuta ocupacional, e possibilita uma reflexão sobre um tema relevante: o cuidado ao cuidador.
Due to the population ageing, the chronic- degenerative diseases have grown. The dementias have been highlighted because of the cognitive progressive loss that compromises the performance on the daily activities, reducing the autonomy and the independence matter. The responsibility for the care provided changes the caregivers' routine, causing physical and emotional distress. Objectives: evaluate the level of burden taken by the caregivers of patients with dementia and its factors, characterize the patients and caregivers' samples and identify the daily activities compromised by the dementia. Method: descriptive report, exploratory, approved by the Ethic Committee in Research/ FAMERP statement #358.178, held from September to December in 2013, with 31 caregivers of patients with dementia, assisted in a reference hospital ambulatory. The caregivers signed the Open Consent and Post Clarification Form, being submitted to questionnaires appliances: Caregiver from Zarit Overburden Scale and semi-structured interviews. Results: As the framework of dementia increases, there is an elderly autonomy and independence reduction. Fisher Exact Test showed a significant statistic in the reduction of leisure activities performance, by the elderly, before and after the state of dementia (p=0,0181). Among the evaluated caregivers, the feminine genre prevailed, with an average of 53±12,4 and the reduction of leisure activities performance, by the caregivers, before and after they undertook the position of informal caregiver (p=0,0078). Conclusion: the reduction or cancellation of the leisure activity on the daily life implies in these caregivers quality of life, which can be emphasized by the presented burden. The data points to a necessity of attention from the health multidisciplinary team to these caregivers, including the occupational therapist, and enables a reflection about a relevant subject: the care for the caregiver.
Con el envejecimiento poblacional, las enfermedades crónico-degenerativas aumentaron. Las demencias se destacan debido a la pérdida cognitiva progresiva que compromete el desempeño en las actividades cotidianas, reduciendo la autonomía y la independencia. La responsabilidad por el cuidado modifica el cotidiano de los cuidadores, causando desgaste físico y emocional. Se pretende evaluar el nivel de sobrecarga de los cuidadores de los pacientes con demencia y sus factores, caracterizar la muestra de pacientes y cuidadores e identificar las actividades cotidianas comprometidas por la demencia. Como método, el estudio descriptivo, exploratorio, aprobado por el Comité de Ética en Investigación / FAMERP, se consideró 358.178, realizado de septiembre a diciembre de 2013, con 31 cuidadores de pacientes con demencia, atendidos en el ambulatorio de un hospital de referencia. Los cuidadores firmaron el Término de Consentimiento Libre y Post-Aclaración, siendo sometidos a la aplicación de los cuestionarios: Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit y entrevistas semiestructuradas. Los resultados mostraron que, conforme el cuadro de demencia progresa, hay reducción de la autonomía e independencia del anciano. La prueba de Qui-cuadrado de Fisher mostró significancia estadística en la reducción de la realización de actividades de ocio, por los ancianos, antes y después del cuadro de demencia (p = 0,0181). Entre los cuidadores evaluados, prevaleció el género femenino, con una media de edad de 53 ± 12,4 y reducción de la realización de actividades de ocio, por los cuidadores, antes y después de asumir el papel de cuidador informal (p =0,0402). El análisis estadístico, utilizando el análisis de correlación de Spearman, mostró correlación entre el aumento de sobrecarga y reducción de la práctica de actividad de ocio (p = 0,0078). Como conclusiones: la reducción o anulación de la actividad de ocio en la vidacotidiana implica la calidad de vida de esos cuidadores, lo que puede ser evidenciado por la sobrecarga presentada. Los datos indican necesidad de atención del equipo multiprofesional de salud para esos cuidadores, entre ellos el terapeuta ocupacional, y posibilita una reflexión sobre un tema relevante: el cuidado al cuidador.
Subject(s)
Humans , Adult , Middle Aged , Aged , Aged, 80 and over , Aged , Workload , Caregivers , DementiaABSTRACT
RESUMO O Gross Motor Function, traduzido para o português como Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS), tem se mostrado confiável para classificar a função motora grossa de crianças com paralisia cerebral (PC). Porém, a confiabilidade da versão brasileira ainda é pouco estabelecida no país, especialmente entre diferentes profissionais e estudantes de graduação na área de saúde. O objetivo deste estudo foi avaliar a confiabilidade da versão brasileira do GMFCS por estudantes e profissionais da área de saúde (fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais), com diferentes níveis de experiência. Foram realizadas filmagens da função motora grossa de 30 crianças com PC entre 4 e 18 anos acompanhadas pelo serviço de neurologia ou reabilitação de um hospital no interior paulista. Os vídeos foram enviados a estudantes de uma universidade pública e profissionais da área de fisioterapia (FT) e terapia ocupacional (TO) que compuseram 3 grupos (grupo 1: 1 FT e 1 TO com mais de 5 anos de experiência em neurologia; grupo 2: 1 FT e 1 TO com até dois anos de experiência; grupo 3: um estudante de graduação em FT e 1 de TO). O coeficiente kappa foi utilizado para avaliar a confiabilidade entre os grupos. Concordância quase perfeita foi obtida no grupo 1 [K=0,83; IC 95% (0,68-0,98)] e substancial para os grupos 2 e 3 [K=0,79; IC 95% (0,63-0,95) e K=0,67; IC 95% (0,48-0,86) respectivamente]. O GMFCS E & R se mostrou confiável para ser utilizado por profissionais da saúde de diferentes áreas e níveis de experiência profissional, inclusive por estudantes de graduação, auxiliando-os na compreensão da heterogeneidade da PC.
RESUMEN En la clasificación de la función motora gruesa de niños con parálisis cerebral (PC), el Gross Motor Function viene siendo fiable, sin embargo la versión brasileña todavía sigue siendo poco aplicada, en especial por distintos profesionales y estudiantes de grado en el área de la salud. El propósito de este artículo es el de evaluar la fiabilidad de esta versión para estudiantes y profesionales del área de la salud (fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales), con distintos niveles de experiencia. Se captaron video-imágenes de la función motora gruesa de treinta niños con PC entre 4 y 18 años de edad, acompañados por el servicio de neurología o por la rehabilitación de un hospital en el interior de São Paulo, y se las enviaron a los estudiantes de una universidad pública y a los profesionales del área de fisioterapia (FT) y terapia ocupacional (TO), los cuales formaron tres grupos: Grupo 1 con 1 FT y 1 TO cuya experiencia en neurología era de más de cinco años; Grupo 2 con 1 FT y 1 TO y la experiencia hasta dos años; y Grupo 3 con 1 estudiante de grado en FT y 1 en TO. Se empleó el coeficiente kappa para evaluar la fiabilidad de los grupos. Los resultados mostraron concordancia casi positiva para el Grupo 1 [K=0,83; IC 95% (0,68-0,98)] y sustancial para los grupos 2 y 3 [K=0,79; IC 95% (0,63-0,95) y K=0,67; IC 95% (0,48-0,86), respectivamente]. Se concluye que el GMFCS E & R es fiable para emplearse por los profesionales en diferentes áreas de la salud, así como con distintos niveles de experiencia, incluso por estudiantes de grado, lo que les ayuda en el trabajo con el PC.
ABSTRACT The Gross Motor Function Classification System has been reliable to classify the gross motor function of children with cerebral palsy (CP); however, the reliability of the Portuguese version (Brazil) is not entirely established in the country, especially among different health professionals and undergraduate students. The aim of this study was to evaluate the reliability of the Portuguese version (Brazil) of the GMFCS E&R by students and health professionals (physical and occupational therapists), with different levels of experience. The gross motor function of 30 children with CP between 4 and 18 years was filmed, accompanied by the neurology service or rehabilitation of a hospital in São Paulo's countryside. The videos were sent to students of a public university and to physical (PT) and occupational therapy (OT) professionals that composed three groups (Group 1: 1 PT and 1 OT with more than 5 years of experience in neurology; Group 2: 1 PT and 1 OT with up to two years of experience; Group 3: an undergraduate student of PT and 1 of OT). The kappa coefficient was used to evaluate reliability among the groups. Almost perfect agreement was obtained in Group 1 [K=0.83; 95%CI (0.68-0.98)] and substantial was obtained in groups 2 and 3 [K=0.79; 95%CI (0.63-0.95) and K=0.67; 95%CI (0.48-0.86), respectively]. The GMFCS E&R proved reliable for use by health professionals of different areas and levels of experience, including undergraduate students, helping them to understand the heterogeneity of CP.